Selbsthilfegruppen

Nach einer plötzlichen Verletzung oder Erkrankung des Nervensystems kann das Bewusstsein derart beeinträchtigt sein, dass ein Überleben nur mit Intensivmedizin, vielfach auch mit dem Durchlaufen eines künstlichen Komas möglich ist. In dieser Zeit wird notfalls ein künstlicher Atemweg, auch Luftröhrenschnitt genannt, angelegt. Die Atmung erfolgt dann selbst oder unterstützt von einem Beatmungsgerät über eine sog. Trachealkanüle. Durch das akute Ereignis können auch die Nerven geschädigt worden sein, die für das Schlucken verantwortlich sind.  Es wäre verhängnisvoll, wenn die Trachealkanüle nach dem Erwachen aus dem künstlichen Koma einfach entfernt würde, ohne sich zu vergewissern, dass die Kreuzung zwischen Atem- und Speisewegen im Inneren des Halses durch intakte Schutzreflexe wie Schlucken und Husten vor dem Ersticken gesichert sind. Hierzu bedarf es einer speziellen Diagnostik und Behandlung. Oft wird hierfür der Ausdruck „Trachealkanülenmanagement“ verwendet. Die Erholung einer Nervenstörung mit Beteiligung der Schluck- und Hustenfunktion benötigt Zeit und bleibt manchmal ganz aus. Deshalb werden einige Betroffene mit Trachealkanüle oder auch mit künstlicher Beatmung aus dem Krankenhaus oder der Rehabilitation entlassen. Auch muss nach gelungener Entfernung der Trachealkanüle mit einer andauernden Beeinträchtigung der normalen Nahrungsaufnahme gerechnet werden.

 

Aus aktuellem Anlass:

Link zu einer Initiative, an der Betroffene, Angehörige und Personen unterschiedlicher Fachdisziplinen teilnehmen, die sich aktiv in die Debatte um ein Gesetzgebungsverfahren zur Regulierung der außerklinischen Intensivpflege einmischt (IPReG). Die Themen Trachealkanüle und Dysphagie spielen hier eine große Rolle. Die Tendenz, den Teilhabespielraum von Betroffenen per Gesetz einzugrenzen, darf nicht unwidersprochen bleiben. Auf der hier verlinkten Homepage finden Sie mehr Informationen und Möglichkeiten zur Unterstützung der Kampagne.

http://www.gkv-ipreg.info

 

 

Tracheostoma-Selbsthilfe

Um sich im Kreise von Betroffenen und deren Angehörigen über die speziellen Probleme, die der Alltag mit einer Trachealkanüle mit sich bringt, auszutauschen, wurde eine Tracheostoma Selbsthilfegruppe im Zollern-Alb-Kreis in Baden-Württemberg  gegründet. Direkt-Link zum Informations-Flyer mit den Kontakt-Daten hier. Selbstverständlich können sich auch Betroffene und Angehörige aus anderen Regionen an die Gruppe wenden.